21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down
Ni enfermo, retrasado, pobrecito, mongol, discapacitado, especial, ni Down. Persona con síndrome de Down es lo correcto.
El Síndrome de Down es una enfermedad que forma parte de la condición humana debido a que es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo, teniendo repercusiones en el aprendizaje, características físicas y la salud en general. Se desarrolla por la existencia de 47 cromosomas, en vez de los 46, generando un tercer gen del cromosoma 21, denominado Trisomía 21, causante de que el cerebro y cuerpo refleje problemas mentales y físicos que los hace ser más lentos; por ejemplo, como media los niños caminan a los 13 meses, con síndrome de Down hasta los 22 a 24 meses; dejan de usar pañal a los 32 meses, cuando el promedio lo hace al año; balbucean al onceavo mes, comúnmente al octavo; camina solo a los 23 meses, usualmente a los 12 meses. Este desfase de aprender y hacer se ve reflejado a lo largo de su vida, ahí radica la vitalidad para que se les atienda desde su nacimiento con programas de salud, atención temprana, terapias físicas, desarrollo de habilidades cognitivas y de su conducta adaptativa.
Existen asociaciones y páginas en internet que buscan mejorar la vida de las personas con capacidades diferentes y la de su familia, pues ahora no se vive como antes. Actualmente, llegan a vivir hasta 60 años, cuando hace algunas décadas su esperanza de vida no sobrepasaba los 10 años ya que son más vulnerables a enfermar por males en la sangre como la leucemia, enfermedades del corazón, tiroides, vías respiratorias, huesos, músculos, vista, oídos, entre otras. Su longevidad es importante y por ello se les debe preparar para vivir y, en la medida de lo posible, puedan valerse por sí mismos.
A continuación te presentamos algunas de las asociaciones que brindan atención y a las que te puedes acercar.
La Fundación John Langdon Down brinda atención médica, educativa y psicológica a los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down. Cuenta con la Escuela Mexicana de Arte Down, tiene un programa de inclusión social y laboral con el proyecto TRES 21 Arte-Café. También ofrecen talleres de gastronomía y cuentan con programas foráneos los cuales están dirigidos a las personas que viven en diferentes áreas de la República. Para ponerse en contacto con esta fundación Tel: (52) (55) 5666-8580; correo contacto@fjldown.org.mx, página oficial https://www.fjldown.org/contacto
Comunidad Educativa Incluyente es una institución de Asistencia Privada cuya misión es que las personas con Síndrome de Down se integren a la sociedad en la medida de sus capacidades. Cuenta con un centro de capacitación para educadores y padres, imparte talleres y programas de inclusión laboral. El contacto es el siguiente Tel: (01) 55 5635 2587, página oficial http://cei.org.mx/
Fundación para Personas con Síndrome de Down A. C. Puerto Vallarta ofrece campañas de salud, proyectos de psicomotricidad e integración sensorial, capacitan a las familias para que sepan de qué manera atender a su hijo, también ofrecen talleres a las personas con síndrome de Down. Tel: (322) 224 9577, página oficial http://downvallarta.com/contacto.html
CONFE asociación que atiende a personas de los 5 a los 35 años, dividen la atención por edades para atenderlos conforme a sus necesidades de vida. El aprendizaje multisensorial y la enseñanza educativa e inclusión laboral son importantes para esta institución. Además, cuentan con una residencia hogar para que jóvenes de sexo masculino de 17 años, y cuyas familias no los puedan atender de lunes a viernes. Allí se les enseña a utilizar su dinero, salir a la calle, preparar alimentos y se les brinda psicoterapia. Tel: 5292-1390 y 92, página oficial para más información http://confe.org/index.php/servicios-inicio/
Alicia Llanas este es un Blog de una madre con dos hijos, Elías y Eva, que viven con Síndrome de Down. En él enseña, aconseja y da talleres para que los padres busquen otras opciones para el aprendizaje de sus hijos. Dirección del Blog https://aliciallanas.com/
Familias Trisomía 21 Morelos es una asociación sin fines de lucro. Brinda acompañamiento a las familias, promueve el respeto, cultura, brinda cursos de conocimiento, habilidades para la inclusión de las personas con Síndrome de Down. Página oficial para más informes https://famt21.org/eventos/. Tel: 777 375 9121 o 777 236 9765
Enlace para poder revisar otras asociaciones al interior de la República https://www.down21.org/portales-americanos/316-mexico/1807-asociaciones-mexico.html
Santiago F